MAYANA ZATZ
Professora de Genética Humana e Médica do Departamento de Biologia do Instituto de Biociências da Universidade de São Paulo,
Coordenadora do Centro de Estudos do Genoma Humano, Membro da Academia Brasileira de Ciência ZATZ, M. Projeto genoma humano e ética. SÃO PAULO EM PERSPECTIVA, 14(3): 47-52,2000
"O projeto genoma humano (PGH) tem como objetivo identificar todos os genes responsáveis por
nossas características normais e patológicas. Os
resultados a longo prazo certamente irão revolucionar a medicina, principalmente na área de prevenção. Será possível
analisar milhares de genes ao mesmo tempo e as pessoas
poderão saber se têm predisposição aumentada para certas
doenças, como diabete, câncer, hipertensão ou doença de
Alzheimer, e tratar-se antes do aparecimento dos sintomas.
As vacinas de DNA poderão eliminar doenças como a tuberculose ou a Aids. Os remédios serão receitados de acordo"(p.47)
"com o perfil genético de cada um, evitando-se assim os efeitos colaterais. Paralelamente a esses avanços, inúmeras questões éticas já estão sendo discutidas e outras irão surgir. Mas,
por enquanto, as implicações éticas, legais e sociais dos
conhecimentos gerados pelo PGH em relação às características normais e patológicas e sua integração na clínica
médica têm sido discutidas no ambiente acadêmico. Na prá-
tica, entretanto, já estão sendo desenvolvidos testes gené-
ticos para a escolha do sexo de futuros bebês e bancos de
DNA da população. Um número crescente de laboratórios
oferece testes de DNA para doenças hereditárias ou para
determinar se uma pessoa tem maior risco de desenvolver
certas doenças como câncer ou doenças cardíacas. Será que
as pessoas que se submetem a esses testes sabem o que
exatamente está sendo testado? O que significa um teste
positivo? O que significa um teste negativo?
Nos exemplos a seguir, veremos que a resposta a essas
perguntas não é fácil e exige amplas discussões dos pontos de vista social, médico e principalmente ético"(p.47)
"Em resumo, os avanços na tecnologia da biologia
molecular têm sido tão rápidos que o número de testesgenéticos disponíveis, tanto para características normais
como patológicas, estão aumentando dia a dia. Enquanto
as questões éticas estão sendo debatidas no âmbito acadê-
mico, os laboratórios estão disputando a possibilidade de
desenvolver e aplicar testes de DNA, pois do ponto de vista
comercial os interesses são enormes. Só para exemplificar,
estima-se que nos Estados Unidos (Nowak, 1994) haveria
c e r c a de 30 mi l f amí l i a s em r i s co pa r a a doenç a de
Huntington, 36 mil famílias para distrofia miotônica, de
três a cinco milhões de pessoas para doença de Alzheimer
e um milhão de mulheres portadoras de mutações nos genes
BRCA1 e BRCA2. As questões que precisam ser debatidas do ponto de vista médico, social e ético são:
- Qual é o benefício de testes pré-sintomáticos?
- As pessoas sabem para quê estão sendo testadas, o que
significa um teste positivo ou um resultado negativo?
- Quem irá regular a produção e o uso de testes genéticos, a sua qualidade e o acesso da população a eles?
- Quando oferecer testes?
- Empregadores e companhias de seguro-saúde terão acesso às informações?
- Quem vai controlar a confidencialidade?
- Poderemos nos negar a ser submetidos a um teste gené-
tico?
- Quem vai interpretar os resultados e ser responsável pelo
aconselhamento genético?
- Quem vai controlar os aspectos éticos?
- Estamos preparados para lidar com essa avalanche de
novos conhecimentos que serão gerados pelo Projeto
Genoma Humano?"(p.51)
: "Os avanços na tecnologia da biologia molecular têm sido tão rápidos que o número de testes genéticos disponíveis, tanto para características normais como patológicas, estão aumentando dia a dia. Enquanto
questões éticas a ela relacionadas estão sendo debatidas no âmbito acadêmico, os laboratórios estão disputando a possibilidade de desenvolver e aplicar testes de DNA, pois do ponto de vista comercial os interesses são
enormes. Neste artigo, ilustramos com alguns exemplos reais a complexidade de algumas situações e a dificuldade de se tomar decisões em benefício dos envolvidos, evidenciando a importância de se discutir questões
éticas com toda a sociedade.
Palavras-chave: biologia molecular; ciência e ética; pesquisa e mercado."(p.47)
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ZATZ, M. Projeto genoma humano e ética. SÃO PAULO EM PERSPECTIVA, 14(3): 47-52,2000.
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